fredag 20. januar 2012

Kunsten å være pårørende - eller: En rapport fra limbo

I debatten om sjukehustilbud og -plasseringer er det ei gruppe som blir lite omtalt: de pårørende. Vi som sjøl regner oss som pårørende, er i praksis noen som befinner seg i skyggen av pasienten. Kunsten å være pårørende i helsevesenet innebærer ei moralsk forventning om at vi skal være der, men ikke kreve noe, og at vi skal ydmykt akseptere at det ikke ytes noe for oss. Det er vi som transporterer pasienten dit og tilbake, som sitter og venter på undersøkelser og legetimer, som tar oss fri fra jobb for å være støttende, og som reiser de nødvendige timene etter arbeidstid for å være til stede for pasienten.
Under et alminnelige ytre kan det hende vi skjuler superkrefter!

Hva er en "pårørende"?
For å få vite noe om hvem som er "pårørende", gikk jeg inn i pasientlova for å finne en definisjon. Og for å si det enkelt: den pårørende er den som pasienten velger å definere som pårørende. Som ektemann, er det altså ektefellen min som velger om hun vil gi meg denne statusen. Men det gir meg ikke andre rettigheter enn at jeg kan få den innsikten i diagnosene og sjukdommen som hun aksepterer at jeg får. Dersom hun dør, har jeg rett til innsyn i journalen med det forbehold at helsevesenet synes at det er greit.

Jeg er altså pårørende. Når ektefellen min blir innkalla av helsevesenet, står det ofte at de anbefaler at hun har med seg "noen", en pårørende. Problemet er at såkalla pårørende ikke har rett til fri fra jobben. Det er opp til arbeidsgiver å gi oss eventuell velferdspermisjon og eventuelt med lønn. I realiteten betyr det at mange pårørende må flekse med arbeidstida og ta den igjen seinere dersom de skal få lønn. Mens pasienten blir undersøkt eller behandla, sitter vi på venteromma og venter. Når jeg følger kona mi til sjukehuset, bruker jeg først en til to timer på kjøring, så venter jeg sammen med henne til blodprøver tas og mens de tas, så venter vi på MR og jeg mens hun får MR, så venter vi en time mens hun drikker vatn før CT, og så venter jeg mens hun tar CT. Til slutt setter vi oss og venter på legen, og så får jeg være med inn. Der hører jeg på det legen har å si, får lov til å stille spørsmål, for så å kjøre i en til to timer heim igjen. Kort oppsummert: det tar meg oftest åtte til ni timer å være pårørende.

Ektefellen min var nylig innlagt på henholdsvis Kongsberg og Drammen sjukehus i ei og ei halv uke. Det er bare en halv time å kjøre mellom de to sjukehusa, så i følge sjukehuslogikerne skal denne reiseveien ikke ha noen betydning. For oss som allerede har kjørt i halvannen time, har det vesentlig betydning. Vi skal tross alt heim igjen også. Sånn som føret var i denne perioden, brukte jeg ca. to timer på å kjøre til Drammen. Jeg brukte altså fire timer på kjøringa for å sitte ved ei sjukeseng i tre timer, sju timer til sammen, etter arbeidstid. I løpet av innleggelsen hennes kjørte jeg så langt at jeg kunne ha reist til Bodø for å besøke barnebarbet mitt i stedet. Men siden jeg er pårørende, er det ingen som dekker bensinutgiftene på ca. 1500 kr. + parkering og den lille maten jeg hadde tid til å  stappe i meg.

Helse-Norges pariakaste
Er det noen som er helse-Norges pariakaste, så er det oss, de pårørende. Ikke har vi rett på godtgjøring for tid eller kjøring. Unntaket er dersom det er godkjent pasienttransport fordi det ikke går transport som pasienten kan bruke. Da får vi dekka kjøringa etter laveste sats. Stort sett kjører vi jo bare for å være til støtte og hjelp for dem vi er glade i. Vi har ikke engang rett til en matbit. Den er forbeholdt pasientene. Jeg har ingen små barn som ha pass, eller husdyr som skal stelles, men det er det en god del pårørende som har. De må sjøl organisere og bekoste all hjelp.

Ja, det betyr noe for meg som pårørende om jeg må reise til Kongsberg eller Drammen. Det går mange timer ekstra i løpet av et år, på all slags føre. Ja, det betyr noe for meg om jeg har rettigheter som pårørende. Men først og fremst har jeg et behov for å bli sett, tatt hensyn til av helsevesenet. Vi som er pårørende, lever i limbo, befinner oss på det store venterommet, der alle veit at vi finnes, men ingen forholder seg til oss. Vi er ingen, bare et sjølsagt vedheng som bare er til for andre. Og den lille retten vi har til å få vite noe, kan "de andre" ta fra oss etter eget forgodtbefinnende. Og bare så det er sagt: vi har ikke anledning til å bli sjukemeldt, ikke før vi er så utslitte at legen kan gi oss diagnosen: psykisk ubalanse. Og da kan vi, som er i psykisk ubalanse, sette oss i bilen og kjøre og sitte ved ei sjukeseng eller på et venterom i time etter time, dag etter dag. For det er vi friske nok til.

2 kommentarer:

Kari på skolebiblioteket sa...

Applaus !

ola sa...

Det er flere av oss der ute. Jeg vil gjerne høre fra dere alle.